Caso Benício: Unioeste é essencial para tratamento de patologia rara

Com um diagnóstico de que nunca andaria, criança ao receber atendimento multidisciplinar da Universidade e de médicos supera deficiência

Por vezes, o caminho até a conclusão de um diagnóstico pode ser difícil e amedrontador. As decisões, concessões e a dedicação da família e de uma equipe de profissionais, são fundamentais para que haja sucesso no tratamento. A família do pequeno Benício Prado, 1,9 meses, e a equipe  de  fisioterapeutas e acadêmicos do curso de Fisioterapia da Universidade Estadual do Oeste do Paraná (Unioeste), junto à USF - Unidade de Saúde da Família do Jardim Maria Luiza de Cascavel – PR, foram essenciais para que o bebê pudesse se desenvolver normalmente e aproveitar a vida como uma criança feliz que todos esperavam ver brincando e correndo, e principalmente, cheio de saúde.

Toda essa luta e percepção da mãe em buscar tratamento para filho se deve também pela formação acadêmica que recebeu na Unioeste, pois em 1998, Ieda iniciou sua graduação em Letras na Instituição, onde e se formou. “Trazer o Benício pra Unioeste foi, claramente, pela empatia que eu já tinha pela Universidade, afinal me formei aqui, mas também porque eu sabia que era um lugar onde realmente iriam investigar a doença dele. Dentre às atividades desenvolvidas no meu período de formação, tivemos um projeto de extensão que era multidisciplinar, com acadêmicos de todos os cursos, e foi onde tive meu primeiro contato com a área da saúde, e comecei a ter uma pequena noção das atividades da Unioeste nessa área”, disse Ieda.

A mãe conta que aos nove meses, Benício ainda não sentava, não engatinhava nem andava e então foi levado à um médico em Curitiba – um dos 22 médicos pelos quais a criança passou. A partir disso, veio o encaminhamento do Benício à Unioeste, por dois motivos, capacidade de pesquisa quanto à incógnita presente no diagnóstico e proximidade com a família.

Já em Cascavel, Benício teve um atendimento no USF do Jardim Maria Luíza, pela médica Thaisi Estralioto de Souza – outra egressa pela Unioeste em Fisioterapia pela Unioeste em 2005, e passando também a fazer acompanhamento na Clínica de Reabilitação Física (CRF) da Unioeste, com a fisioterapeuta Carmen Rondon, professora há 17 anos nessa Instituição.

Após a realização de diversos exames, a conclusão: Benício nasceu sem a formação da cabeça do fêmur. Contudo, Ieda não se conformou. E ainda ressalta: “Eu sabia que em algum momento o meu filho ia me pedir porque ele não tem osso, porque ele não anda. Eu não podia deixar meu filho sem resposta”. E assim, Ieda seguiu na busca de compreender a ‘falta de osso’ de seu filho.

Desta forma, Benício seguiu frequentando a CRF da Unioeste fazendo estimulação psicomotora, ao mesmo tempo em que, com a orientação da médica Thaisi, tomava remédios para ossificação enquanto outras pesquisas quanto ao problema dele estavam sendo realizadas pela própria médica.

Procura do prognóstico

“Os ortopedistas não souberam dar um prognóstico inicialmente, mas aventaram a possibilidade de o Benício não vir a andar, caso o osso do quadril não se formasse. Iniciei investigação complementar para descobrir a causa da não-ossificação do quadril e, aos 12 meses ele foi diagnosticado com Acidose Tubular tipo 2, iniciando assim o tratamento com nefrologista. Rapidamente houve ossificação de cabeça do fêmur e retomada do desenvolvimento motor, vindo a deambular com 1 ano e 5 meses. Desde então iniciei pesquisa que justifique o problema renal, uma vez que a mãe e a irmã do paciente também possuem alterações osteomusculares, o mesmo problema renal do Benício.  Descobri que o Benício tem galactosemia, uma doença genética, responsável por todas as alterações diagnosticadas até o momento”, conta a médica.

Por instinto, intuição ou pressentimento, mãe sempre sabe de seus filhos, e foi assim que Ieda Prado, 41 anos – egressa do curso de Letras da Unioeste, graduada em 2002 - percebeu os principais indicativos do Benício: a falta de sustentação do corpo. Ele veio de uma gestação normal, um nascimento regular, mas logo nos primeiros dias a mãe já notou a hipotonia - diminuição do tônus muscular e da força, o que causa moleza e flacidez – em seu filho.

Thaisi está produzindo um artigo sobre essa rara condição em que se encontrou Benício, a fim de que esses problemas renais possam não afetar mais na ossificação de recém-nascidos. Nesse tempo, Thaisi ressalta que a Unioeste teve papel fundamental na evolução do quadro do Benício. "

Primeiramente, os profissionais ajudaram no processo diagnóstico do problema do quadril. Além disso, as sessões de fisioterapia motora e hidroterapia foram essenciais para estimular o desenvolvimento de habilidades motoras, e para ajudar na ossificação do quadril, já que nas sessões de fisioterapia se fazia muita descarga de peso nesta articulação”, complementa a médica ressaltando a importância do papel acadêmico na busca pela solução do problema e ainda atuação multiprofissional na obtenção de sucesso terapêutico.  “São diferentes olhares, de pessoas com experiências profissionais distintas, que se somam com uma finalidade comum”, enfatiza.

Benício será acompanhado durante o crescimento

A fisioterapeuta da Unioeste, professora Carmen Rondon, confirma que o acompanhamento na CRF foi fundamental para o processo de cura do bebê. “Talvez, sem o fortalecimento realizado de antemão, não tivesse ossificado com tanta rapidez. E agora já ossificado, e mesmo com a alta provisória, é necessário que ele continue com essa orientação pois ossos e músculos não crescem na mesma velocidade, e em casos como o do Benício, toda a fase de crescimento é primordial. Por isso, até que termine de crescer, ele continuará sendo acompanhado por nós”.

Benício já está andando, engatinha, senta e já está quase correndo. A mãe faz total questão de reiterar a importância de todos que auxiliaram nesse processo. Ela, como egressa da Unioeste, ainda diz “me formei aqui e nem sabia do serviço de qualidade que era oferecido à população. É muito bom saber que temos todo esse avanço a nosso alcance. Isso foi o que salvou meu filho, as pessoas que não desistiram assim como eu não desisti”, enfatiza.

Busca incessante

A busca pela saúde do filho com apoio de tantos profissionais especializados e em especial dos serviços oferecidos pela Unioeste, fez com que a mãe ainda tenha buscado auxilio para filha de quatro anos, diagnosticada com a mesma doença do irmão, mas sem tantas complicações físicas, contudo, com espectro autista. Alícia faz terapia ocupacional na Clínica de Fisioterapia.

Fisioterapia na pesquisa

Desde 1999, o curso de Fisioterapia atua em várias especialidades: ambulatorial, clínicas de reabilitação, ortopedia e traumatologia, estética, terceira idade, escolas especiais, academias, empresas, escolas, unidade básica de saúde, entre outros. Além disso, o curso também dispõe de residência no Hospital Universitário do Oeste do Paraná em Fisioterapia em Terapia Intensiva adulto, pediátrica neonatal e emergência, e em Fisioterapia Hospitalar.

O curso conta com grupos que desenvolvem projetos de pesquisa. Esses grupos são de: Pesquisa em Reabilitação Neuro-Músculo-Esquelética; Estudos em Avaliação e Reabilitação Física; Pesquisa e Gerontologia da Unioeste; e Pesquisa de Atuação da fisioterapia em alterações do desenvolvimento infantil. Esses grupos desenvolvem projetos na grande área de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, com projetos intitulados: Cinemática do tronco de mulheres com dor femoropatelar durante a subida de escadas; Avaliação dos efeitos da vibração mecânica em Ratas Wistar Ooforectomizadas; Avaliação dos efeitos da plataforma vibratória em ratas Wistar submetidas a modelo de obesidade MSG; e Proposição de valores de referência para normalidade de parâmetros espaços temporais e funcionais da caminhada em amostra de base populacional de adultos jovens e adultos.

Texto: Amanda Alves
Fotos: Amanda Alves / Victor Hugo Junior