Projeto de Extensão: Unioeste oferece grupo de apoio a pais de filhos com alguma deficiência
Com objetivo de oferecer uma rede de apoio a famílias de pessoas com algum tipo de deficiência, a Universidade Estadual do Oeste do Paraná (Unioeste) desenvolveu um projeto de extensão voltado a essa temática. Com início em 2017, o projeto iniciou com foco em famílias de pessoas com Síndrome de Down. No ano passado, iniciaram as atividades direcionadas às famílias de pessoas com Transtorno de Espectro Autista (TEA).
O projeto nomeado “Grupo de apoio de pais de filhos com algum tipo de deficiência” proporciona momentos de troca de informações entre as famílias, além de levar profissionais para ministrar palestras que possam agregar conhecimentos relacionados à melhora da qualidade de vida, tanto das pessoas com deficiência quanto dos familiares.
O objetivo do Grupo consiste em criar oportunidades de obter conhecimentos práticos acerca dos seguintes pontos: aceitação e adaptação do filho na família; contribuição com a qualidade de vida dos pais e dos filhos; disseminação do conhecimento sobre as características de cada deficiência ou transtorno; possibilidade dos pais conhecerem outros pais e outras crianças, tendo oportunidade de trocar experiências em situações de vida diária e também nas indicações de exames clínicos necessários, médicos, especialistas, entre outros.
“Nossa intermediação vem no sentido de, em primeiro lugar, olhar para as famílias e acolhê-las. Acreditamos que a partir do momento em que são acolhidos e assistidos poderão investir nas potencialidades de seus filhos”, explica o professor Douglas Roberto Borella, que teve a iniciativa para a criação do projeto.
Ainda segundo o professor, o Grupo auxilia cada membro, atuando no encaminhamento de diagnósticos, apoio e acompanhamento escolar, além da prevenção e tratamento de patologias associadas. “O projeto também tem a missão de contribuir na preparação dos filhos para a inclusão em todos os seguimentos da sociedade, de forma significativa, tendo como elo a família e a escola”.
Os participantes precisam, necessariamente, ter na família uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo e para permanecer no grupo não podem acumular mais do que três faltas consecutivas, explica a atual coordenadora, professora Gabriela Harnisch. “Não utilizamos junto aos participantes nenhuma ferramenta de avaliação dos encontros, todavia, é possível perceber pelo relato das famílias o quão relevantes são as trocas de experiências, as quais muitas vezes são o suficiente para buscar soluções no que tangem os problemas encontrados no cotidiano das famílias”.
No início, o projeto era voltado para famílias de pessoas com Síndrome de Down. Este ano, porém, estão ativos apenas os trabalhos voltados às famílias de pessoas com TEA, atividades essas, que iniciaram após o interesse de Angela Kunz, mãe do Arthur Davi, 5 anos, diagnosticado com TEA aos 2 anos.
Angela conta que na família não havia ninguém com diagnóstico de TEA até então. “Eu não tinha conhecimento nenhum sobre Transtorno de Espectro Autista. Quando veio o diagnóstico do Arthur foi uma bomba, porque eu não sabia onde recorrer, como seria. O mundo é muito difícil e vem um desespero”.
Por não ter nenhuma referência sobre o TEA, Angela sentiu-se perdida. O sentimento de solidão veio de encontro a ideia de buscar apoio. “Como pais, nós ouvimos muitas críticas, e muitas vezes não temos orientações completas. Eu vi que para o meu filho desenvolver, eu tinha que me desenvolver. E, como eu poderia fazer para as pessoas entenderem um pouco mais o meu mundo e conhecer mais o Arthur, se eu mesma não tinha conhecimento. Aí veio a parceria com a Unioeste”.
Os encontros ocorrem uma vez por mês, e durante o período de pandemia, as conversas foram apenas via WhatsApp. Em agosto foram retomados de maneira remota. Participam do projeto em torno de 20 famílias oriundas de Marechal Cândido Rondon, Quatro Pontes, Palotina, Toledo, Santa Helena e Entre Rios do Oeste, além da professora e atual coordenadora do projeto, Gabriela Harnisch, e o professor Douglas Roberto Borella. Não há acadêmicos vinculados diretamente ao grupo, mas em todos os encontros há a participação deles como ouvintes para o desenvolvimento de atividades, trabalhos e pesquisas.
Angela afirma que quanto mais conhecimento e pessoas acolhidas, maior a qualidade de vida dos envolvidos. “A angústia, os meus medos, muitas partes foram sanados por esse grupo, porque eu não sou a única, e não estou sozinha. O Arthur me ensinou que a vida não é sobre a minha expectativa. Me ensinou sobre empatia e entender melhor o próximo”.
O projeto nomeado “Grupo de apoio de pais de filhos com algum tipo de deficiência” proporciona momentos de troca de informações entre as famílias, além de levar profissionais para ministrar palestras que possam agregar conhecimentos relacionados à melhora da qualidade de vida, tanto das pessoas com deficiência quanto dos familiares.
O objetivo do Grupo consiste em criar oportunidades de obter conhecimentos práticos acerca dos seguintes pontos: aceitação e adaptação do filho na família; contribuição com a qualidade de vida dos pais e dos filhos; disseminação do conhecimento sobre as características de cada deficiência ou transtorno; possibilidade dos pais conhecerem outros pais e outras crianças, tendo oportunidade de trocar experiências em situações de vida diária e também nas indicações de exames clínicos necessários, médicos, especialistas, entre outros.
“Nossa intermediação vem no sentido de, em primeiro lugar, olhar para as famílias e acolhê-las. Acreditamos que a partir do momento em que são acolhidos e assistidos poderão investir nas potencialidades de seus filhos”, explica o professor Douglas Roberto Borella, que teve a iniciativa para a criação do projeto.
Ainda segundo o professor, o Grupo auxilia cada membro, atuando no encaminhamento de diagnósticos, apoio e acompanhamento escolar, além da prevenção e tratamento de patologias associadas. “O projeto também tem a missão de contribuir na preparação dos filhos para a inclusão em todos os seguimentos da sociedade, de forma significativa, tendo como elo a família e a escola”.
Os participantes precisam, necessariamente, ter na família uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo e para permanecer no grupo não podem acumular mais do que três faltas consecutivas, explica a atual coordenadora, professora Gabriela Harnisch. “Não utilizamos junto aos participantes nenhuma ferramenta de avaliação dos encontros, todavia, é possível perceber pelo relato das famílias o quão relevantes são as trocas de experiências, as quais muitas vezes são o suficiente para buscar soluções no que tangem os problemas encontrados no cotidiano das famílias”.
No início, o projeto era voltado para famílias de pessoas com Síndrome de Down. Este ano, porém, estão ativos apenas os trabalhos voltados às famílias de pessoas com TEA, atividades essas, que iniciaram após o interesse de Angela Kunz, mãe do Arthur Davi, 5 anos, diagnosticado com TEA aos 2 anos.
Angela conta que na família não havia ninguém com diagnóstico de TEA até então. “Eu não tinha conhecimento nenhum sobre Transtorno de Espectro Autista. Quando veio o diagnóstico do Arthur foi uma bomba, porque eu não sabia onde recorrer, como seria. O mundo é muito difícil e vem um desespero”.
Por não ter nenhuma referência sobre o TEA, Angela sentiu-se perdida. O sentimento de solidão veio de encontro a ideia de buscar apoio. “Como pais, nós ouvimos muitas críticas, e muitas vezes não temos orientações completas. Eu vi que para o meu filho desenvolver, eu tinha que me desenvolver. E, como eu poderia fazer para as pessoas entenderem um pouco mais o meu mundo e conhecer mais o Arthur, se eu mesma não tinha conhecimento. Aí veio a parceria com a Unioeste”.
Os encontros ocorrem uma vez por mês, e durante o período de pandemia, as conversas foram apenas via WhatsApp. Em agosto foram retomados de maneira remota. Participam do projeto em torno de 20 famílias oriundas de Marechal Cândido Rondon, Quatro Pontes, Palotina, Toledo, Santa Helena e Entre Rios do Oeste, além da professora e atual coordenadora do projeto, Gabriela Harnisch, e o professor Douglas Roberto Borella. Não há acadêmicos vinculados diretamente ao grupo, mas em todos os encontros há a participação deles como ouvintes para o desenvolvimento de atividades, trabalhos e pesquisas.
Angela afirma que quanto mais conhecimento e pessoas acolhidas, maior a qualidade de vida dos envolvidos. “A angústia, os meus medos, muitas partes foram sanados por esse grupo, porque eu não sou a única, e não estou sozinha. O Arthur me ensinou que a vida não é sobre a minha expectativa. Me ensinou sobre empatia e entender melhor o próximo”.
Assessoria de Comunicação Social
foto arquivo: antes da pandemia
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