Caso Benício: Unioeste é essencial para tratamento de patologia rara
Com um diagnóstico de que nunca andaria, criança ao receber atendimento multidisciplinar da Universidade e de médicos supera deficiência
Por vezes, o caminho até a conclusão de um diagnóstico pode ser difícil e amedrontador. As decisões, concessões e a dedicação da família e de uma equipe de profissionais, são fundamentais para que haja sucesso no tratamento. A família do pequeno Benício Prado, 1,9 meses, e a equipe de fisioterapeutas e acadêmicos do curso de Fisioterapia da Universidade Estadual do Oeste do Paraná (Unioeste), junto à USF - Unidade de Saúde da Família do Jardim Maria Luiza de Cascavel – PR, foram essenciais para que o bebê pudesse se desenvolver normalmente e aproveitar a vida como uma criança feliz que todos esperavam ver brincando e correndo, e principalmente, cheio de saúde.
Toda essa luta e percepção da mãe em buscar tratamento para filho se deve também pela formação acadêmica que recebeu na Unioeste, pois em 1998, Ieda iniciou sua graduação em Letras na Instituição, onde e se formou. “Trazer o Benício pra Unioeste foi, claramente, pela empatia que eu já tinha pela Universidade, afinal me formei aqui, mas também porque eu sabia que era um lugar onde realmente iriam investigar a doença dele. Dentre às atividades desenvolvidas no meu período de formação, tivemos um projeto de extensão que era multidisciplinar, com acadêmicos de todos os cursos, e foi onde tive meu primeiro contato com a área da saúde, e comecei a ter uma pequena noção das atividades da Unioeste nessa área”, disse Ieda.
A mãe conta que aos nove meses, Benício ainda não sentava, não engatinhava nem andava e então foi levado à um médico em Curitiba – um dos 22 médicos pelos quais a criança passou. A partir disso, veio o encaminhamento do Benício à Unioeste, por dois motivos, capacidade de pesquisa quanto à incógnita presente no diagnóstico e proximidade com a família.
Já em Cascavel, Benício teve um atendimento no USF do Jardim Maria Luíza, pela médica Thaisi Estralioto de Souza – outra egressa pela Unioeste em Fisioterapia pela Unioeste em 2005, e passando também a fazer acompanhamento na Clínica de Reabilitação Física (CRF) da Unioeste, com a fisioterapeuta Carmen Rondon, professora há 17 anos nessa Instituição.
Após a realização de diversos exames, a conclusão: Benício nasceu sem a formação da cabeça do fêmur. Contudo, Ieda não se conformou. E ainda ressalta: “Eu sabia que em algum momento o meu filho ia me pedir porque ele não tem osso, porque ele não anda. Eu não podia deixar meu filho sem resposta”. E assim, Ieda seguiu na busca de compreender a ‘falta de osso’ de seu filho.
Desta forma, Benício seguiu frequentando a CRF da Unioeste fazendo estimulação psicomotora, ao mesmo tempo em que, com a orientação da médica Thaisi, tomava remédios para ossificação enquanto outras pesquisas quanto ao problema dele estavam sendo realizadas pela própria médica.
(Mãe visita o reitor Alexandre Webber e agradece apoio da Unioeste em tratamento de Benício)
Procura do prognóstico
“Os ortopedistas não souberam dar um prognóstico inicialmente, mas aventaram a possibilidade de o Benício não vir a andar, caso o osso do quadril não se formasse. Iniciei investigação complementar para descobrir a causa da não-ossificação do quadril e, aos 12 meses ele foi diagnosticado com Acidose Tubular tipo 2, iniciando assim o tratamento com nefrologista. Rapidamente houve ossificação de cabeça do fêmur e retomada do desenvolvimento motor, vindo a deambular com 1 ano e 5 meses. Desde então iniciei pesquisa que justifique o problema renal, uma vez que a mãe e a irmã do paciente também possuem alterações osteomusculares, o mesmo problema renal do Benício. Descobri que o Benício tem galactosemia, uma doença genética, responsável por todas as alterações diagnosticadas até o momento”, conta a médica.
Por instinto, intuição ou pressentimento, mãe sempre sabe de seus filhos, e foi assim que Ieda Prado, 41 anos – egressa do curso de Letras da Unioeste, graduada em 2002 - percebeu os principais indicativos do Benício: a falta de sustentação do corpo. Ele veio de uma gestação normal, um nascimento regular, mas logo nos primeiros dias a mãe já notou a hipotonia - diminuição do tônus muscular e da força, o que causa moleza e flacidez – em seu filho.
Thaisi está produzindo um artigo sobre essa rara condição em que se encontrou Benício, a fim de que esses problemas renais possam não afetar mais na ossificação de recém-nascidos. Nesse tempo, Thaisi ressalta que a Unioeste teve papel fundamental na evolução do quadro do Benício. "
Primeiramente, os profissionais ajudaram no processo diagnóstico do problema do quadril. Além disso, as sessões de fisioterapia motora e hidroterapia foram essenciais para estimular o desenvolvimento de habilidades motoras, e para ajudar na ossificação do quadril, já que nas sessões de fisioterapia se fazia muita descarga de peso nesta articulação”, complementa a médica ressaltando a importância do papel acadêmico na busca pela solução do problema e ainda atuação multiprofissional na obtenção de sucesso terapêutico. “São diferentes olhares, de pessoas com experiências profissionais distintas, que se somam com uma finalidade comum”, enfatiza.
(A professora e fisioterapeuta, Carmen Rondon, com Benício e com a mãe Ieda)
Benício será acompanhado durante o crescimento
A fisioterapeuta da Unioeste, professora Carmen Rondon, confirma que o acompanhamento na CRF foi fundamental para o processo de cura do bebê. “Talvez, sem o fortalecimento realizado de antemão, não tivesse ossificado com tanta rapidez. E agora já ossificado, e mesmo com a alta provisória, é necessário que ele continue com essa orientação pois ossos e músculos não crescem na mesma velocidade, e em casos como o do Benício, toda a fase de crescimento é primordial. Por isso, até que termine de crescer, ele continuará sendo acompanhado por nós”.
Benício já está andando, engatinha, senta e já está quase correndo. A mãe faz total questão de reiterar a importância de todos que auxiliaram nesse processo. Ela, como egressa da Unioeste, ainda diz “me formei aqui e nem sabia do serviço de qualidade que era oferecido à população. É muito bom saber que temos todo esse avanço a nosso alcance. Isso foi o que salvou meu filho, as pessoas que não desistiram assim como eu não desisti”, enfatiza.
Busca incessante
A busca pela saúde do filho com apoio de tantos profissionais especializados e em especial dos serviços oferecidos pela Unioeste, fez com que a mãe ainda tenha buscado auxilio para filha de quatro anos, diagnosticada com a mesma doença do irmão, mas sem tantas complicações físicas, contudo, com espectro autista. Alícia faz terapia ocupacional na Clínica de Fisioterapia.
Fisioterapia na pesquisa
Desde 1999, o curso de Fisioterapia atua em várias especialidades: ambulatorial, clínicas de reabilitação, ortopedia e traumatologia, estética, terceira idade, escolas especiais, academias, empresas, escolas, unidade básica de saúde, entre outros. Além disso, o curso também dispõe de residência no Hospital Universitário do Oeste do Paraná em Fisioterapia em Terapia Intensiva adulto, pediátrica neonatal e emergência, e em Fisioterapia Hospitalar.
O curso conta com grupos que desenvolvem projetos de pesquisa. Esses grupos são de: Pesquisa em Reabilitação Neuro-Músculo-Esquelética; Estudos em Avaliação e Reabilitação Física; Pesquisa e Gerontologia da Unioeste; e Pesquisa de Atuação da fisioterapia em alterações do desenvolvimento infantil. Esses grupos desenvolvem projetos na grande área de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, com projetos intitulados: Cinemática do tronco de mulheres com dor femoropatelar durante a subida de escadas; Avaliação dos efeitos da vibração mecânica em Ratas Wistar Ooforectomizadas; Avaliação dos efeitos da plataforma vibratória em ratas Wistar submetidas a modelo de obesidade MSG; e Proposição de valores de referência para normalidade de parâmetros espaços temporais e funcionais da caminhada em amostra de base populacional de adultos jovens e adultos.
(Benício em atendimento com a professora e fisioterapeuta Carmen)
Texto: Amanda Alves
Fotos: Amanda Alves / Victor Hugo Junior
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